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lunedì, 12 novembre 2018

A Formia l’annuale pranzo di beneficenza per Telethon

 

 
Si svolgerà domenica 25 novembre alle ore 13,15 l’annuale pranzo di beneficenza per Telethon presso il Salone parrocchiale sotto la Chiesa del Villaggio Don Bosco di Formia promosso dalla comunità della Parrocchia “Cuore Immacolato di Maria”, con il fattivo supporto dell’Associazione Salesiani Cooperatori ed il gruppo spontaneo pro-Telethon e A.I.L.U.
Questa iniziativa anticipa la campagna nazionale di piazza per Telethon che, invece, si terrà nei giorni 15-16 e 22 dicembre.

“Come sempre – spiegano gli organizzatori – il ricavato sarà devoluto per sostenere la ricerca scientifica della Fondazione Telethon ed anche all’A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare).”

“Il valore della ricerca scientifica – afferma Erasmo Di Nucci, Coordinatore Telethon Latina Sud Pontino e presidente A.I.L.U. – è molto importante: trovare una cura alle oltre 6.000/8.000 malattie genetiche è la missione di Telethon e solo con il sostegno di tutti e  grazie all’impegno e alla sensibilità a qualsiasi livello la ricerca scientifica potrà continuare la sua corsa.”
Dal 1990 la ricerca Telethon ha prodotto risultati eccellenti testimoniati dal prestigio di oltre 10.000 pubblicazioni scientifiche prodotte e, soprattutto, dal significativo avanzamento verso la cura delle malattie genetiche. A tal proposito – evidenzia il Coordinatore – per una grave forma di immunodeficienza congenita (Ada-Scid) la terapia genica sviluppata dai ricercatori Telethon è diventata un farmaco, Strimvelis, disponibile per i pazienti di tutto il mondo; ma risultati promettenti sono stati ottenuti con la terapia genica anche su bambini affetti da leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa, e sulla sindrome di Wiskott-Aldrich. Ed ancora, nel 2015 è stata avviata la sperimentazione clinica sulla beta talassemia, nel 2017 quella per la mucopolisaccaridosi di tipo VI e nel 2018 per la mucopolisaccaridosi di tipo I.
 
“Ricorda anche – sempre Erasmo Di Nucci –  che, tra l’altro, l’A.I.L.U., nata nel 1988 (siamo nell’anno del trentennale), è un’associazione amica di Telethon dal 1993, il cui motore infaticabile fino alla sua scomparsa agli inizi del 2012 è stato suo padre, Salvatore Di Nucci. Coinvolto dall’esperienza personale diretta e sofferta, da quell’anno sto cercando di prodigarmi con più vigore e perseveranza nel campo associativo per le malattie rare e per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare subendrando al ruolo che fu già di mio padre”.
 
Il costo del pranzo completo è di euro 12,00 e le prenotazioni sono aperte fino ad esaurimento posti. Per informazioni e prenotazioni, rivolgersi a: Antonio Guariglia (mob. 3407934841) oppure presso gli uffici parrocchiali. Il dopo pranzo sarà all’insegna dell’allegria e, poi, alle 19,15 ci sarà uno Spettacolo teatrale della Compagnia Teatrale amatoriale “Il Setaccio” di Maranola diretta dal maestro Antonio Forte, con ingresso libero ed offerte pro-Telethon.